2014
09.05

好酸球性嚢胞性毛包炎の患者会みたいなもの

好酸球性嚢胞性毛包炎の患者達がネットでいいから集まって、情報共有したり、励ましあったり、医師や研究機関と協力してこの病気の原因究明や治療法について前進できること何かしたり、できないかな。

表に出られないで苦しんでる人、たくさんいるはず…。生活、まわらなくなってる人もいるんじゃないのかな。

この病気がなかったら、鬱のリハビリがもっとスムーズにできたんじゃないかと思ってしまって、本当に憎たらしくて。何かできないか、調べ学習。モチベーションが『憎たらしさ』って…苦笑。でも、誰がいつ突然なるか分からない病気で、命に関わらないけど生活の質は下がり、症状の辛さもあって二次的に「死んでしまいたかった」と思う人も少なくとも2人知ってる。なんか、なんとかしたいって思う。

今日は思いつきだけど、調べ学習してみよう。ユルく。
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コメント
こんばんは。
命にかかわらないけど、ほんと生活の質を下げる病気です。
私もこの病気のせいで、余計にマイナス思考になることばかりです。
原因がわからないけど、私の場合は…

○生理前後に悪化
○ストレスが多いと悪化
○食べ過ぎた後に悪化

こんな感じです。
以前は生理前に悪化していました。
発症前から生理前は少し肌荒れしたりがありました。
でも最近ホルモンバランスがおかしいせいか、生理後に悪化するようになり、不思議です。
生理前は、むしろ調子が良いです。

お医者さんがわからないなら、自分で研究するしかないなと思っていました。
もんちっちdot 2014.09.05 22:41 | 編集
もんちっちさん、こんばんは。
ご自身でちゃんと観察なさっているのですね。教えてくださってありがとうございます。私もやはりストレス、生理、関係あるような気がしています。

なんだか大それたことを言いましたが、まずは「同じ好酸球性嚢胞性毛包炎の人がいるんだよ」って、一人で苦しんでいる人に伝わるように何ができるか私なりに考えてみます。孤独が一番つらいと思うので…。

それから、「毎日とうさん」という方のブログご存知ですか?好酸球性嚢胞性毛包炎になられていて、症状や治療についてかなり詳しくブログに書いておられます。コメントすると親身なお返事をくださいます。ご存知でしたら余計なお世話で、すみません(・_・;

では、「波を繰り返しながら、少しずつ良くなって治る」と信じて、一緒にたたかっていきましょうね。

にょろdot 2014.09.06 18:04 | 編集
ありがとうございます。
私もすごく孤独感ありました。
しかも顔のことだから、命にかかわるわけでもなく、わからない人からは軽視されやすいですよね。

毎日とうさん、知ってます!
以前コメントをしたこともあります。
ああやって体験談を載せてくださっていると、同じ病気の者としてありがたいですよね。

最近家の中がバタバタしていて、すごくストレスを感じてます。
体もヘトヘトなのに、顔は大爆発はしていません。
週末に大事な予定があるので、どうかこのままで…と願うばかりです。
もんちっちdot 2014.09.07 18:04 | 編集
もんちっちさん、おはようございます。

私ももんちっちさんももう孤独ではないので、ここから、少しずつ一緒に進みましょうね。『辛いときは半分に、嬉しいときは倍に。』…使い古された言葉ですが。

おうちのことでバタバタしているとのこと。心身とも疲れていると思います。心配です…。でも、爆発していないということは良いですね!体が良くなって来ているのかもしれません。詳しい事情が分かりませんが、できるだけもんちっちさんがストレスを感じない道を選んで、一日ずつ過ごしてほしいです。
にょろdot 2014.09.08 09:49 | 編集
優しいお言葉、ありがとうございます。
元気が出ます。

実は昨日は、胃カメラ検査の結果を聞きに行っていました。
インフリーをやめてからもずっと胃の調子が悪かったし、体重も6キロくらい痩せてしまったので、念のため受けたのです。
悪いところは一つもないから、安心するように言われました。
おそらく精神的なストレスですよね。

家のバタバタ…は、今日あたりから落ち着きそうです。
ストレスに過敏すぎる自分の体が嫌ですが、仕方ないですよね。
できるだけストレスを感じない道を選んで、うまく生きていけたらなと思います。
もんちっちdot 2014.09.09 09:58 | 編集
もんちっちさん、こんばんは。お返事遅くてすみません。

通院、おつかれさまでした。異常がなくて、良かったです。でも、体重がだいぶ減ったようで心配です。少しずつ食べたいと思えるものを食べて、体力が戻るのを無理せず待ってください。必ず少しずつ良くなります。嫌になるほど、少しずつですが。

おうちのバタバタ、過ぎた後に疲れがきてるかもしれません。思い切り自分に甘くしてあげてください。
にょろdot 2014.09.10 10:43 | 編集
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